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发布时间:2023-11-20   作者:彩乐乐网
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  中新网上海2月29日电(记者 陈静)脊髓性肌萎缩症(SMA)是类似渐冻症却比渐冻症更为严重的遗传性神经肌肉病,主要表现为进行性的肌无力和肌萎缩,以下肢为重。该病患者也被称作“松软儿”,虽然该病在罕见病之列,其实患病人数却不少。

  上海交通大学医学院附属新华医院(简称:新华医院)脊柱中心主任、儿骨科主任杨军林教授29日接受采访时呼吁,正遭遇极大痛苦的“松软儿”们不要放弃,应尽早接受规范治疗。他同时呼吁包括医生在内的社会公众给予患者更大的帮助和支持,鼓励他们重塑“折叠”人生。

  杨俊林教授告诉记者,儿童型SMA由重至轻分为Ⅰ-Ⅲ型,严重的Ⅰ型患儿多于6个月前起病,生命周期一般不超过2岁,呼吸衰竭是首要的死亡因素。现实生活中,最普通的翻身、抬头、爬行、坐稳对于一些患者而言,是难以完成的动作。随着病情发展,他们的身体功能还会不断弱化,脊柱会不断弯曲,甚至最终影响吞咽和呼吸。

  据了解,2023年,新华医院在中国率先成立罕见病脊柱侧弯诊治中心,迄今已累计完成罕见病脊柱侧弯手术近56例。当天,杨军林教授分享了几个病例。龙龙(化名)不幸罹患SMA,随着自身的成长和病情的发展,身体弯曲成“蛇形”,严重影响心肺功能。他在外地接受了一年多的头颅环牵引治疗,以求减少脊柱弯曲、改善心肺功能,但病情并未得到明显改善。2020年,在新华医院,龙龙成功接受了手术治疗。手术之后,他“长”高了10cm。杨军林教授介绍,今年来复诊的龙龙状况保持良好。在龙龙看来,这不仅是生理高度的提升,更是生命视野的扩展,让他更有尊严地活着。

  36岁的阿亮(化名)算是年龄偏大的SMA患者。多年来,他承受了由脊柱侧弯所带来的痛苦,身体出现了越来越多的不良症状。可是阿亮一直对手术心存顾虑。后来,他甚至丧失了四肢活动自如的能力,仅能通过使用眼动仪来完成工作。对于年龄偏大的阿亮,杨军林教授表示,接受相关手术风险较大,麻醉时间不能太长,这就意味着手术时间要尽力地缩短;患者的骨质也给手术增加了很多阻碍。2023年4月,在杨军林教授团队及多个科室的齐心努力下,阿亮成功接受了脊柱矫形手术,矫正度达到80%以上。手术后半年,阿亮终于圆了和妻子肩并肩拍照的愿望。

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  还有一位22岁女孩阳阳(化名),从小罹患SMA,病情不断发展。在读大学本科期间,阳阳的脊柱已经严重侧弯,上身几乎“对折”,身体的弯曲程度让她连写字都困难。阳阳决定接受脊柱矫形手术,可是辗转多地,均被告知手术难度、风险过大,不建议手术。2023年7月,在杨军林教授和医护团队的努力下,阳阳的脊柱手术顺利完成。这位姑娘的脊柱侧凸从180度矫正到85度,后凸从178度矫正到92度,上半身可以挺拔坐直。出院之时,阳阳收到了知名高校的研究生录取通知书。(完) 【编辑:刘欢】

  中新网2月29日电 据俄罗斯卫星通讯社29日报道,该社援引美国调查记者丹尼尔·拉扎尔的话称,丹麦对“北溪”天然气管道爆炸事件的调查就是一场“闹剧”,因为该国“不敢指认事件的罪魁祸首就是盟友美国”。

  拉扎尔28日参加了俄罗斯卫星通讯社的“关键时刻”节目,他评价丹麦宣布结束“北溪”调查一事时称,“这简直太可笑了……我的意思是,丹麦进行了调查,得出了结论,每个人都知道这显然是蓄意破坏——这从一开始就很明显。但(丹麦)却避免指责可能的罪魁祸首。”

  拉扎尔还表示:“当然,最有可能的罪魁祸首——事实上,我百分百确信罪魁祸首就是美国,但是,丹麦、瑞典都不敢说出来。这是非同寻常的。”

  他认为,美国的罪责是“显而易见的”,但美国的盟友为了维护美欧关系而经常选择忽视。

  拉扎尔声称,如果西方领导人公开承认美国对北溪破坏事件负有责任,“政治后果将是翻天覆地的”。他说:“一旦人们承认所发生的事情,北约基本上就命悬一线了,因为北约是一项共同防御协定,而美国攻击了其盟友的天然气管道,确实违反了协定。这次北溪事件将导致西方联盟心脏的爆炸——它将彻底摧毁西方联盟。”

  他指出,“北约一直由美国主导,该联盟的每一位盟军最高指挥官都是美国人。欧洲领导人历来乐于容忍这种安排,以换取美国承诺的军事保护。但美国最终可能做得太过火了。”

  “北溪”天然气管道于2012年竣工,近十年来一直向西欧输送俄罗斯天然气。尽管美国对俄罗斯与欧洲国家之间的合作行为表示不安,但“北溪”在推动德国工业和为整个欧洲大陆提供低成本能源方面发挥了至关重要的作用。

  但是,2022年9月,一系列爆炸导致俄罗斯和德国之间的“北溪”管道的两条分支瘫痪。爆炸发生后,丹麦、瑞典和德国分别启动调查,但拒绝俄罗斯参与,调查进展缓慢。

  瑞典、丹麦本月相继宣布结束“北溪”天然气管道爆炸事件调查,尽管调查发现爆炸是一次“蓄意破坏”行为,但迄今未公开指认任何嫌疑方。

  按照丹麦警方说法,调查工作“既复杂又全面”,爆炸系“蓄意破坏”,但“证据不足以在丹麦提起刑事诉讼”,无法进一步置评。

  俄总统新闻秘书佩斯科夫认为,丹麦的决定“近乎荒谬”,“一方面,他们承认管道爆炸系蓄意破坏,但另一方面他们却不再继续调查”。

  瑞典检方本月初也以“瑞典无管辖权”为由宣布结束调查,称调查的主要目的是确认瑞典公民是否以某种方式参与爆炸事件。2023年4月,瑞典检方曾指出,制造爆炸的最有可能是“一个由国家发起的团伙”。 【编辑:孔庆玲】

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